Potremmo definirla sicuramente una bambina unica, sebbene per ragioni non certo piacevoli. La piccola Giorgia ha 3 anni e mezzo ed è una delle 25 persone al mondo a soffrire della sindrome di Berdon, conosciuta anche come sindrome del microcolon-megavescica-megacisti-ipoperistalsi. In poche parole, una leggera febbre potrebbe essere sintomo di un’infezione letale. Tuttavia, questo aiuto medico le è stato negato dall’ASL di Lecce.
Con 39 e mezzo di febbre non solo hanno negato il ricovero a mia figlia, ma la Asl non ha concesso un volo umanitario, peraltro a carico dello Stato, perché portassi mia figlia a Parma dov’è ora. Sono stata costretta a mettermi in auto, da sola, e portare Giorgia in un ospedale di Parma a 12 ore di viaggio.
Queste le parole all’edizione barese di Repubblica di Elisa Barone, 36 anni, madre di Giorgia, separata e rimasta senza lavoro. Il centro emiliano è l’unico che ha seguito la bambina fin dalla nascita e dove le sono stati fatti diversi interventi. Ricordiamo, inoltre, che Giorgia può nutrirsi solo attraverso un sondino. La storia della piccola Giorgia non è l’unica a far discutere. Già nello scorso gennaio, infatti, al centro dell’attenzione mediatica vi fu la storia di Luigi Pio, un bambino di tre anni affetto da una malattia genetica rarissima, l’ittiosi congenita del tipo Harlequin. L’Asl è finita nell’occhio del ciclone, perché non pagava le medicine utili a lenire le sofferenze del bambino. Il papà Francesco, bracciante agricolo, e la mamma Teresa, casalinga, hanno ripetutamente chiesto spiegazioni, ma si son sentiti dire che non ci sono soldi per dare al bambino le cure di cui ha bisogno.
Il bambino è in cura presso la dermatologia pediatrica del policlinico di Bari. Oltre alle cure ordinarie avrebbe bisogno di almeno quattro trattamenti al giorno e di interventi chirurgici per migliorare la limitata capacità delle mani, dei piedi, degli occhi, per poter parlare, cosa che non può fare. Viviamo in uno stato di profonda indigenza e se la Asl non ci darà più le medicine non sappiamo davvero come faremo.
Queste le parole dei genitori disperati del piccolo.
