Questa storia arriva dall’America: una malattia molto rara, la CIPA, che sta per insensibilità congenita al dolore con anidrosi, e una bambina di 12 anni che la combatte ogni giorno.
I coniugi Blocker hanno raccontato le pene e le tribolazioni che affliggono coloro che soffrono di questa patologia e le loro famiglie.
La CIPA statisticamente uccide la metà dei bambini malati prima che compiano tre anni, ma Ashlyn Blocker è stata fortunata, perché i suoi genitori se ne sono accorti in tempo. Aveva appena otto mesi quando hanno dovuto portarla dall’oftalmologo a causa di un’irritazione all’occhio; in quell’occasione i medici si erano stupiti nel constatare la mancanza di reazione della neonata al dolore provocato dall’abrasione corneale e dalle relative cure. Dopo una serie di accertamenti, hanno scoperto che la loro bambina non poteva avvertire il dolore perché il suo sistema nervoso è privo di nervi sensoriali e –come loro stessi hanno dichiarato al programma televisivo Good morning America – si sono spaventati, poiché i medici hanno spiegato loro che questa patologia comporta particolari cure e attenzioni per il malato per evitare ferite interne che degenerino fino alla morte senza possibilità di intervenire.
La prima infanzia di Ashlyn è stata difficile. I Blocker hanno raccontato ad esempio di aver dovuto ricoprire di cerotti le sue dita affinché non si facesse del male con le proprie unghiette. Intanto la bimba cresceva e si feriva continuamente, mordendosi le mani, scottandosi, cadendo e così via.
Non è facile nelle sue condizioni, sapendo che anche una semplice appendicite potrebbe esserle fatale, poiché non ne avvertirebbe i sintomi, ma Ashlyn è coraggiosa, rifiuta di lasciarsi rovinare la vita dalla sua malattia, quindi cerca di sentirsi “normale”, partecipando a sfilate di bellezza, suonando in un gruppo e aiutando altri bambini con i suoi stessi problemi.
Ashlyn collabora infatti con i ricercatori dell’Università della Florida per aiutarli a creare nuovi trattamenti per persone affette da dolore cronico, inoltre ha fondato con i suoi genitori un campeggio estivo per famiglie con bambini malati di CIPA, chiamato “Camp Painless but Hopeful”, che si potrebbe tradurre “senza dolore, ma pieno di speranza”, proprio come la sua sorridente ideatrice.
