Un sacco di giovani studenti mangiano cibo spazzatura, dormono molto e parlano male dei propri genitori. Ma per la 22enne Alanna Wong, questo tipo di comportamento viene portato all’estremo in maniera sorprendente. Alanna soffre della sindrome di Kleine-Levin (KLS), un disturbo del sonno che significa che può farla cadere in trance senza preavviso, dormire per 22 ore alla volta e farle fare capricci terribili. Gli episodi, che vedono Alanna trascorrere settimane quasi completamente ignara di ciò che le accade intorno, la fa agire completamente fuori dal suo carattere. Balbetta come un bambino e non è in grado di leggere o comunicare.
Il suo comportamento diventa irregolare e imprevedibile. Di solito Alanna, ragazza sana e educata, diviene improvvisamente rude e polemica. La sua condizione è incurabile e la vede schiantarsi in ‘episodi’ che la lasciano nello stato tipico di un bambino oppure addirittura a vagare come uno zombie.
La sindrome KLS – che l’ha colpita all’età di 10 anni – le fa perdere la sua capacità di controllare il suo comportamento, facendola parlare come un bambino che balbetta. Dimentica anche come leggere e, sentendosi come in un sogno, è confusa da tutto ciò che intorno a lei. La madre di Alanna, Diane, 52 anni, impiegata nel settore delle telecomunicazioni, ha detto: “Alanna torna ad essere come una bambina. Si comporta come quando aveva cinque anni. Comincia a piangere ed è sconvolta perché è convinta che tutti la odino. A volte cerco di leggere un libro con lei, ma dimentica come si legge”. I medici hanno lottato per anni per scoprire la causa delle condizioni di salute di Alanna ed erroneamente le è stata diagnosticata, per anni, una grave depressione e persino la schizofrenia.
Diane segna i giorni sul calendario quando Alanna è preda di un attacco. “Sono giorni perduti di cui Alanna non avrà mai ricordi. Anche quando è sveglia durante episodi regolari, Alanna non ricorda nulla di loro, avendo la sensazione di aver viaggiato nel tempo” racconta Diane. “Quando finalmente tutto l’episodio finisce, all’improvviso come è iniziato, mi sembra come se mai nulla fosse accaduto”. Gli attacchi arrivano infatti senza preavviso e possono durare giorni, settimane o addirittura mesi. Il suo episodio più lungo è durato otto mesi, facendo completamente fermare la sua vita. Alanna conduce uno stile di vita regolare: mangia in modo sano e fa sport, quando non è in preda agli attacchi. Ma durante la trance dovuta alla sindrome KLS, la ragazza perde la sua capacità di regolare ciò che mangia. “Mangio solo cibo spazzatura: pizza, cioccolata ed altri cibi grassi ingrassando tantissimo. Quando poi sto bene mangio poco e in maniera sana per perdere tutto il peso accumulato durante gli attacchi. Durante gli episodi si perde la capacità di regolare quello che si sta facendo, come se tu fossi un bambino nel corpo di una donna”. Adesso, per la prima volta Alanna si è allontanata da casa dei suoi genitori a Seattle. A 22 anni sta iniziando a prendere il controllo della malattia. Si è trasferita a Honolulu, alle Hawaii, per poter condurre una vita sana.
Incredibilmente ci sono voluti otto anni ai medici per diagnosticare correttamente la sua malattia e sta cercando di condurre una vita normale. “Sono stato vittima di bullismo a causa del mio comportamento. Nessuno sapeva cosa c’era di sbagliato in me e perché ho iniziato a comportarmi in modo così strano. Nessuno, me compresa, sapeva cosa stesse accadendo. Sono timida, è stato davvero imbarazzante”.
La sindrome KLS è così rara (colpisce principalmente gli uomini dai 20 anni in su) che i medici non sono riusciti a riconoscere la sindrome in Alanna. Durante gli anni scolastici, diversi operatori sanitari sconcertati hanno sospettato che Alanna stesse prendendo farmaci e che questi avessero causato il suo comportamento bizzarro, ma non era così. “Mi hanno persino erroneamente diagnosticata la schizofrenia quando avevo 15 anni” ha dichiarato Alanna. Studia alle Hawaii e, sebbene la malattia sia incurabile, i sintomi possono migliorare con l’età arrivando a scomparire del tutto dopo la trentina.
Il Professor Tom Solomon, preside della facoltà di Scienze Neurologiche dell’Università di Liverpool dice che non è raro per molte persone affette da KLS di avere inizialmente delle diagnosi di natura psichiatrica. “Molte delle caratteristiche: depressione, sonno alterato, aumento nel mangiare e nel peso, sono infatti riconducibili ad una malattia psichiatrica” ha riferito il professore. Le sue condizioni – che comprendono un malfunzionamento della zona del cervello che controlla il sonno e l’appetito – significa che ancora non può lavorare o studiare con gli altri.
“Troppo difficile”, ha detto Alanna. “Non posso fare lavori in cui se, all’improvviso mi venisse un attacco, non sarei più in grado di svolgere le mie funzioni. Al college, nessuno capirebbe se mi venisse un attacco durante una lezione e se questo durasse tanto potrei perdere intere settimane di corsi. Mi sto concentrando su una carriera che posso gestire da casa con orari flessibili”. Alanna sta infatti studiando un corso online di web marketing che può fare nel tempo a sua disposizione. Nel disperato tentativo di aiutare gli altri soggetti colpiti dalla KLS, Alanna ha fondato il sito klslife.com, cercando di sensibilizzare sulla malattia e offrendo sostegno alle famiglie. Alanna parla anche a conferenze sulla KLS e sta scrivendo un libro che racconta le sue esperienze e che uscirà verso la fine dell’anno.
