Comincia con le parole “Ho un tumore al cervello” il video che Salvatore Iaconesi, esperto di tecnologia e artista delle rete, che sta usando il web per cercare di trovare una cura alla sua malattia. Nato il 3 aprile 1973, Iaconesi ha craccato la sua cartella clinica digitale mettendola a disposizione di tutti sul web in cerca di una cura. La cartella clinica dell’ospedale San Camillo Forlanini di Roma parla di un probabile glioma di basso grado.
Ho un tumore al cervello. Ieri sono andato a ritirare la mia cartella clinica digitale: devo farla vedere a molti dottori. Purtroppo era in formato chiuso e quindi non potevo aprirla con il mio computer, né potevo mandarla in quel formato a tutti coloro che avrebbero potuto salvarmi la vita. L’ho craccata. L’ho aperta eho trasformato i suoi contenuti in formati aperti, in modo da poterli condividere con tutti. Solo oggi sono già riuscito a condividere i dati sul mio stato di salute (sul mio tumore al cervello) con 3 dottori. Due mi hanno già risposto. Sono riuscito a farlo solo perché i dati erano in formato aperto e accessibile: loro hanno potuto aprire i file dal loro computer, dal loro tablet. Mi hanno potuto rispondere anche da casa. Progressivamente renderò disponibili tutte le risposte che riceverò, sempre in formati aperti, così che chiunque abbia il mio stesso male possa beneficiare delle soluzioni che ho trovato.
Un invito rivolto a tutti in modo che possano prendere parte alla cura:
Ci sono cure per il corpo, per lo spirito, per la comunicazione. Prendete le informazioni sul mio male, se ne avete voglia, e datemi una cura: fateci un video, un’opera d’arte, una mappa, un testo, una poesia, un gioco, oppure provate a capire come risolvere il mio problema di salute. Tutti possono darmi una cura. Create la vostra cura usando i contenuti che trovate in dati/data, qui in questo sito, e inviatela a [email protected]. Tutte le cure saranno messe qui.
Ha un tumore al cervello, si affida al web per trovare la cura
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