Quando Chandra Wisnu ha sposato sua moglie Nanik 33 anni fa, sentiva davvero di avere tutto dalla vita. Era giovane, bello, ben istruito e nato in in un una famiglia benestante. Dopo il matrimonio, non è più stato però così fortunato.
Anche prima del grande giorno, il 57enne indonesiano ha cominciato a notare strani piccoli dossi sulla sua schiena che che sembravano bollicine. Chandra Wisnu divenne così noto come “Bubble Man” all’interno del suo villaggio, in modo che nessuno potesse vedere lui e tutte le sue bolle (piccoli tumori rosa) che ormai avevano ricoperto il suo corpo.
E quando doveva necessariamente uscire, indossava 3 giacche, un passamontagna e degli occhiali da sole in modo da non spaventare i bambini.
“La gente ha paura, tutti hanno paura del mio viso orribile e sono preoccupati che potrebbero prendere la malattia”, ha detto Chandra a News.com.au. “Così, invece, cerco di evitare che la gente, io raramente esco se non per prendere mia figlia a scuola. E quando lo faccio mi copro la testa e la faccia, perché non voglio che gli amici di mia figlia facciano il prepotente con lei perché ha un padre con il viso orribile”.
I grumi sulla sua pelle si sono sviluppati per la prima volta quando aveva 19 anni, hanno ricoperto interamente la schiena quando aveva 24 anni e coperto tutto il suo corpo da quando ne aveva 32. Ora, 25 anni dopo, Wisnu spera di trovare finalmente una cura, soprattutto perché i suoi due figli stanno iniziando a mostrare segni della stessa malattia. La sua lotta è anche testimoniata da un nuovo documentario, “Skin Bubble Man”, il cui debutto è previsto per il 20 giugno sul TLC.
Nonostante la sua condizione, Wisnu non ha mai perso l’amore della moglie. “Sei ancora bello“, ha detto a suo marito durante un momento nel documentario, e ha insistito che non è delusa dal suo aspetto. Durante le fasi iniziali della malattia, Wisnu è stato portato da diversi medici e dermatologi che erano sconcertati dalla gravità dei suoi sintomi. Alcuni medici gli hanno detto che la condizione era genetica e probabilmente causata da un’anomalia nel sistema nervoso.
Dopo che gli sono state prescritte delle creme, risultate poi inefficaci, Wisnu ha perso la speranza nel fatto che una cura per la sua malattia potesse essere trovata. “Non c’era alcun trattamento speciale per la mia malattia”, ha detto al The Sun, aggiungendo: “Ho visto un dermatologo dopo l’altro, ma nessuno ha mai potuto fare nulla per me”.
Trattare con le bolle la pelle è un lavoro ingrato, soprattutto perché i grumi causano molto prurito e dolore quando fa caldo, e, non certo come ultima cosa, per la reazione che si ottiene da parte di persone che lo vedono durante le rare occasioni in cui esce in pubblico. Tuttavia, Chandra ora è pronto a parlare della sua situazione nella speranza di aiutare i suoi figli, due dei quali mostrano segni di sviluppo della malattia, secondo quanto riportato da Anorak.co.uk.
“Hanno solo alcuni tipi di tumori di piccole dimensioni, ma ora i medici si preoccupano che la situazione possa peggiorare“, ha detto Chandra, aggiungendo: “Se c’è la possibilità di ottenere un qualche tipo di medicinale ratuito, voglio tentare questa possibilità, ma adesso la mia famiglia è tutto il trattamento che mi serve”.
Chandra Wisnu, la storia dell’uomo con il corpo coperto di bolle
